Tupot małych stóp Mikołajka...

Każdy rodzic czeka na pierwszy krok swego dziecka. Jest to moment, w którym rodzice oddają dziecko ze swoich bezpiecznych ramion światu, który jest pod jego stópkami. I mają nadzieję, że ten świat nigdy nie skrzywdzi tych małych stópek. Roczny Mikołajek jeszcze nie dotknął swoją stopką ziemi, gdyż urodził się bez kości strzałkowej w lewej nóżce.

Nic nie wskazywało na to, że coś jest nie tak

Ciąża przebiegała pomyślnie. Co 4 tygodnie chodziłam do lekarza. Badania nie wskazywały na to, że z nóżką jest coś nie tak. Dopiero po porodzie okazało się, że stopka chłopczyka ma tylko dwa paluszki.

Na początku nie wiedziałam, co to może oznaczać. Miałam w głowie tylko jedną myśl, żeby moje dziecko chodziło.

Te pięć dni spędzonych w szpitalu były dla mnie koszmarem. -wspomina Monika Butrym, mama Mikołajka.

Diagnoza: Proteza

Po badaniach okazało się, że Mikołaj cierpi na rzadkie schorzenie, które zdarza się raz na 250 tysięcy urodzeń. Jego lewa nóżka nie ma kości strzałkowej, piętowej, stawu skokowego oraz częściowo kości śródstopia i palców. Lekarz stwierdził, że tylko i wyłącznie amputacja jest rozwiązaniem, gdyż nikt nie podejmie się rekonstrukcji na tkankach miękkich oraz stopy dwupromieniowej. Do dziś słyszę te słowa -wspomina M.B.

Diagnozy u kolejnych lekarzy specjalistów pokrywały się. Rodzice Mikołaja nigdy nie pogodzili się z tym, że ich dziecko może mieć amputowaną nóżkę.

Zaczęli szukać pomocy.

„To jest pocieszające, że jest jakiś ratunek”

Po miesiącu musieliśmy się otrząsnąć i szukać pomocy. -wspomina M.B. Jak wspomniała w internecie udało jej się znaleźć kontakt do rodziców dziewczynki, której nóżki miały podobną wadę do Mikołaja. Jej rodzice właśnie szykowali się do wyjazdu do USA na leczenie. Mama dziewczynki dała nam kontakt do dr Paley na Florydzie, napisałam e-mail, ale nie było odpowiedzi. Dopiero po miesiącu, doktor napisał, że jest w stanie „postawić Mikołaja na nogi”. To jest pocieszające, że jest jakiś ratunek.

„Pisaliśmy wszędzie, gdzie tylko mogliśmy”

USA, Aschau, Weisbaden i Poznań, pisaliśmy wszędzie gdzie tylko mogliśmy, lekarze byli zainteresowani przypadkiem Mikołaja, a my szukaliśmy dalej. Pewien rodzic powiedział nam o dr Milud Ibraham Shadi z Poznania. -wspomina M.B.

„Przy nowoczesnej metodzie leczenia da radę zrekonstruować nawet stopę dwupromieniową”

Mama Mikołaja bez zwłoki skontaktowała się z lekarzem z Poznania, który jako jeden z nielicznych w Polsce specjalizuje się w tego typu przypadkach. Lekarz powiedział, że przy nowoczesnej metodzie leczenia da radę zrekonstruować nawet stopę dwupromieniową, lecz wiąże się to z wielokrotnym wydłużaniem kości piszczelowej oraz udowej. Łzy cisnęły się do oczu ze szczęścia. Mikołaj ma już opracowaną metodę leczenia, której pierwszy etap odbył się, gdy malec miał niespełna 4 miesiące. Wówczas przeszedł zabieg podcięcia ścięgna Achillessa. Kolejny etap polega na wyprostowaniu piszczeli, rekonstrukcji oraz stabilizacji stopki.

„Po 7-8 miesiącach Mikołaj stanąłby na nogi”

Lekarz ocenił, że po 7-8 miesiącach od operacji Mikołaj stanąłby na nogi i zacząłby chodzić -mówi M.B. Mały Witniczanin leczony jest prywatnie, gdyż NFZ nie finansuje całego leczenia (wizyta lekarska, badania, zmiana gipsu, założenie i ściągniecie Ilizarova, sprzęt ortopedyczny), ponieważ jako leczenie uznaje amputacje.

Koszty leczenia są ogromne, w szczególności, że od lipca u doktora będziemy co 2 tygodnie na kontroli (koszt wizyty 200 zł, zmiana gipsu 80 zł, RTG 100 zł) pooperacyjnej. -mówi M.B.

Mikołaj w wieku 3 lat będzie miał zakładany aparat Ilizarova, który służy do wydłużania kości. Chłopiec będzie potrzebował takich kilka do momentu, aż przestanie rosnąć.

Nie wiemy, czy NFZ zrefunduje założenie aparatu, bo na to są limity -mówi.

Koszt założenia i ściągnięcia aparatu Ilizarova to 15-25 tys. złotych. Dla rodziców Mikołaja jest to ogromna kwota, dlatego już gromadzą środki na leczenie i rehabilitację dziecka.

Rodzina Mikołaja zdaje sobie sprawę, że leczenie będzie trudne i długie, jednak teraz starają się skupić na drugim etapie leczenia. Po którym Mikołaj będzie mógł chodzić sam.

„Daje nam siłę by walczyć”

Mikołaj jest żywym i radosnym dzieckiem, dla którego nie ma rzeczy niemożliwych. On daje nam siłę by walczyć. Widzieliśmy już jak Mikołaj próbuje stawać na nóżki, jednak wada uniemożliwiła mu to. Poprzez swój upór i chęć chodzenia, uczy się chodzić dzięki ortoprotezie, której zakup nie byłby możliwy, gdyby nie ludzie dobrego serca oraz Firma Witnica Metal Sp. z o.o. Za co jesteśmy bardzo wdzięczni i dziękujemy wszystkim jak i każdemu z osobna. -mówi M.B.

Jak pomóc?

Codzienność Mikołaja można śledzić na jego stronie na Facebooku – „Mikołajek Wysoczański -uratuj mi nóżkę”. Mikołaj jest podopiecznym Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”. Każdy, kto chce pomóc Mikołajowi, może wpłacić pieniądze na jego konto: Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”, ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa

Bank B.P.H S.A

15106000760000331000182615 z dopiskiem: 24776 - Wysoczański Mikołaj - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Pomóc też można przekazując 1% podatku na leczenie i rehabilitacje Mikołaja.

W formularzu PIT wpisz numer:

KRS 0000037904

W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%” podaj:

24776 Wysoczański Mikołaj.